難病フェスinいちのみや

主催:愛知県難病団体連合会
共催:難病支援グループPATH

来て見て知ろう話そう

愛知難病団体連合会主催

難病フェス
inいちのみや

2024年５月11日（土）
10：00～15：00

会場：尾張一宮駅前ビルi-ビル3階シビックテラス
＋市民活動支援センター内会議室

難病フェス　チラシ

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一宮で初の開催！

「難病って何だろう？」「障害とは違うの？」誰もがなる可能性があるのに、実はよく知らない難病について、理解を深めていただくイベントです。
難病について相談できる場所が少ない中で、難病患者さんやそのご家族、難病について知りたい方、専門職の皆さんが、来て、見て、知って、話せる。
そんな機会を作りたい！という思いから、開催します。

講演、ステージ紹介

市民活動支援センター内会議室

10：30～11：30

泰玄会病院MSW　松永雅貴　氏

「難病当事者の私が伝えたい、ソーシャルワーカーとのつながり」

市民活動支援センター内会議室

11：30～12：30

一宮西病院　岡田弘明　医師

「腰HALを用いたリハビリテーションについて」
※一宮西病院　岡田医師✖井上内科クリニック　井上医師の講演です。

市民活動支援センター内会議室

11：30～12：30

井上内科クリニック　井上祥　医師

「生活を支える訪問診療　腰HALが支えてくれるもの」
※一宮西病院岡田医師✖井上内科クリニックの井上医師の講演です。

音楽ステージ

13:30～

みなと音楽隊138

歌、ギター、手話、ベリーダンスのユニットです。ヘルプマークや病気、障害をテーマにしたオリジナル曲や、童謡唱歌などを披露します。

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1,000円

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ハンドメイド雑貨販売
呼吸介助法　体験会

ハンドメイド雑貨＆洋服リフォーム

1

難病支援グループPATH（パス）

「できることをかたちに」をモットーに、難病患者さんの必要に寄り添うボランティアグループです。今回は着脱しやすい服、ハンドメイド作品を制作販売し、難病支援団体に全額寄付します。

出店日時：10：00～15：00

看護職による呼吸介助法　体験会

2

えふてーぶる　かんご塾

「えふてーぶる」は、Freeなtableで、という意味です。多様な場で活躍する看護職が、その職域、立場、経験の枠を超えて、対等に語り合い、傾聴し合う中で、学び合い励まし合う場として誕生しました。
だれでも実践できる『呼吸介助法』を、是非ご体験ください。

出店時間：10：00～12：00/13：00～15：00

難病患者さん、ご家族の意見を募集！

3

難病患者、家族の声の木

「普段は自分の意見を言えない。」「どこに伝えたら良いのか分からない。」「本当はみんなに知ってもらいたい。」そんな難病患者さんやご家族の意見を、桜の花の形のメッセージカードに書いていただき、掲示します。
沢山のご意見が集まると、桜の木が満開になります。
会場にお越しいただいた方は、是非メッセージカードにご記入ください。

ブース紹介

相談コーナー

介護、リハビリ、治療と仕事の両立支援、就労、患者会のブースをご用意しています。
ブースでは、ケアマネージャー、リハビリ専門職、保健師、社会保険労務士、就労支援員、キャリアコンサルタント、患者会団体などが、患者さんやそのご家族の相談をお受けします。

＊ご相談は、お一人最大30分とさせていただきます。ご相談が多い場合は、お待ちいただく可能性もあります。

情報収集コーナー

難病の制度や受けられる福祉サービス、難病になったら知っておきたい情報などを収集できます。
RDD(Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日)、I know IBDプロジェクトなどの展示もあります。

防災コーナー

「難病患者は災害時にどうすれば良いのか？」「避難所の簡易トイレやパーティションって、実際はどんな物？」いざという時のために知っておきたい防災についての知識を身につけることができます。一宮市危機管理課の職員さんが説明してくれます。

HALコーナー

井上内科クリニックによる、HAL®️腰タイプの紹介コーナーです。HAL®️腰タイプの使用の流れや、実際の動画をご紹介します。看護師、理学療法士、介護支援専門員の方々からお話をお聞きできます。

※HAL®️腰タイプとは、足腰の弱った方などの体幹・下肢の運動をアシストするサイボーグです。
※会場は市民活動支援センター内会議室です。

ホスピタル・プレイコーナー

ホスピタル・プレイ・スペシャリストは、遊びの持つ治癒的な力を使って病気の子どもと家族を支援し、医療者とつなげる専門職です。
からだの仕組みや医療について、遊びながら学べるようにご紹介します。また癒しの遊びの体験もできます。

ヘルプマークコーナー

ヘルプマークとは、義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など、外見からは分からなくても援助や配慮を必要としている方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるよう、作成したマークです。たなばたハートクラブがヘルプマークについてご紹介します。

小見出し

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参加団体

愛知県難病団体連合会、難病支援グループPATH、一宮市危機管理課、えふてーぶるかんご塾、みなと音楽隊138、一宮西病院、井上内科クリニック、総合大雄会病院、泰玄会病院、尾張西部障害者就業・生活支援センターすろーぷ、LITALICOワークス尾張一宮、愛知産業保健総合支援センター、有限会社ケアサポート、NPO法人ホスピタル・プレイ協会　(順不同)

LINEスタンプ販売中！

イベントオリジナルLINEスタンプ販売中！

今回のイベントのために、『にゃんこナース』と『難病コアラさん』のLINEスタンプを作りました。大切な人が体調不良の時に、にゃんこナースが優しく気遣うスタンプと、活動量は少なくても「尊い」とされている生き物を通して、難病患者さんが周りに言いづらいセリフを、自然に伝えるスタンプです。売り上げは、全額難病支援団体に寄付されます。ぜひご購入下さい。

アクセス情報

住所	〒491-0858愛知県一宮市栄3丁目1-2
電車でのアクセス	JR東海道本線「尾張一宮」駅から東へ徒歩1分名古屋方面より「名古屋」駅→（新快速11分）→「尾張一宮」駅下車岐阜方面より「岐阜」駅→（快速8分）→「尾張一宮」駅下車名鉄名古屋本線「名鉄一宮」駅から東へ徒歩1分名古屋方面より「名鉄名古屋」駅→（特急15分）→「名鉄一宮」駅下車岐阜方面より「名鉄岐阜」駅→（特急13分）→「名鉄一宮」駅下車
車でのアクセス	名神高速道路「一宮インターチェンジ」北西へ15分東海北陸自動車道「尾西インターチェンジ」南東へ10分「一宮西インターチェンジ」北東へ10分名古屋高速16号一宮線「一宮東出口」北西へ10分
駐車場	i-ビル立体駐車場147台（高さ制限2.0メートル）、尾張一宮駅自家用車整理場33台
料金	30分ごとに100円 ※中央図書館・中央子育て支援センターの利用者は、入場から１時間までは減免 ※減免などの詳細は、各施設でお尋ねください。
利用時間	・i-ビル立体駐車場(147台)：［午前８時３０分～翌午前１時］・尾張一宮駅自家用車整理場（33台）：［24時間利用可］
見出し	ここをクリックして表示したいテキストを入力してください。テキストは「右寄せ」「中央寄せ」「左寄せ」といった整列方向、「太字」「斜体」「下線」「取り消し線」、「文字サイズ」「文字色」「文字の背景色」など細かく編集することができます。テキストテキストテキストテキストテキストテキストテキストテキストテキスト...。テキストテキストテキストテキストテキストテキストテキストテキストテキスト...。テキストテキストテキストテキストテキストテキストテキストテキストテキスト...。

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お問い合わせ

NPO法人
愛知県難病団体連合会

〒453-0041 名古屋市中村区本陣通5-6-1
　　　　　　　地域資源長屋なかむら101

052-485-6655
ainanren@true.ocn.ne.jp

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